Kun Liam Derbyshire syntyi, hänen vanhempansa saivat kauheita uutisia: hän ei todennäköisesti ollut yli kuuden viikon ikäinen, koska hän kärsi erittäin harvinaisesta oireyhtymästä, joka sai hänet lopettamaan hengityksen aina nukahtaessaan. Tästä pelottavasta ennusteesta huolimatta Derbyshire on kuitenkin täyttämässä 18 vuotta.

Selviytymisestä huolimatta Derbyshiren on edelleen noudatettava erittäin huolellista nukkumaanmenorituua, muuten hän kuolee. Poika kärsii Ondine-oireyhtymästä, joka tunnetaan myös nimellä synnynnäinen keskushypoventilaatio-oireyhtymä ja jolla on vain 1500 ihmistä maailmanlaajuisesti. Pahemman tilanteen vuoksi nuoren miehen tila on yksi huonoimmista tiedoista.

Tämä oireyhtymä vaikuttaa keskushermostoon, heikentäen autonomista hengityksen hallintaa. Se voi johtaa öiseen apnoean ja vakavammissa tapauksissa ilmenee myös ihmisen ollessa hereillä. Se on yleensä geneettinen häiriö, mutta se voi myös johtua aivojen tai selkäytimen vammoista. Hapettumisen puute voi johtaa kuolemaan.

Liam Derbyshirellä on vähän itsenäisyyttä elämässä, mutta se ei koskaan lannistu

Ylitys esimerkki

Liam Derbyshire asuu rajoitetusti: hän on jaettu kotimaisen makuuhuoneen ja sairaalahuoneen välille. Aina kun hän tarvitsee nukkumista tai nukkua, pojan on kytkettävä päälle laitteet, jotka pitävät hengityksen aktiivisena, vaikka hermojärjestelmä "unohtaa" suorittaa hengitys- ja uloshengitysliikkeitä.

Derbyshire-sänky on hengityslaitteiden lisäksi varustettava monitorilla elintärkeiden oireidesi seuraamiseksi - mikä tahansa valvonta voi olla tappava. Tämä aiheuttaa tietysti valtavia sähkökustannuksia, mutta vanhempasi etsivät aina tapaa maksaa laskut.

Kaikista näistä ongelmista huolimatta teini-ikäinen on äitinsä mukaan hymyilevä poika. Hän ei ota pois LEGO-lelujaan ja pysyy optimistisena myös muiden ongelmien ilmetessä - hän on voittanut suolen komplikaation ja jopa syövän!

Liamin vanhemmat saivat uutisen, että hän ei olisi enempää kuin 6 viikkoa vanha, mutta onneksi hän on 18-vuotias

Tanskalainen tarina

Ondine-oireyhtymä on nimetty tarinan perusteella ranskalaisesta mytologiasta, jossa nymfi kirottaa rakastajaansa pettämällä hänet. Tämän vuoksi hengitys katoaa, jos petturi nukkuu. Katso yhteenveto:

Ondine nukkuu

Ondine oli vesinymfi, erittäin kaunis ja nimfien tapaan kuolematon. Jos jonain päivänä hän rakastui kuolevaiseen ja hänellä olisi lapsi hänen kanssaan, hänen kuolemattomuutensa menetetään. Osoittautuu, että Ondine rakastui kirkkaaseen ritariin, joka tunnetaan nimellä Sir Lawrence. He molemmat menivät naimisiin, ja antaessaan lupauksensa Lawrence lupasi Ondineelle rakastaa häntä ja olla uskollinen ikuisesti: "Kun olen hereillä, jokainen annettava henkeni on todistus rakkaudestani sinua kohtaan", sanoi rakastaja.

Vuotta häiden jälkeen Ondine synnytti lapsen ja siitä hetkestä lähtien hän alkoi ikääntyä. Kun hänen kauneutensa haalistui, Sir Lawrence kiinnostui hänen vaimonsa kohtaan. Eräänä iltapäivänä hän käveli tallin lähellä kuullessaan tutun kuorsauksen. Sisään mennessä paikkaan, Ondine näki Sir Lawrencen nukkuvan toisen naisen käsivarsissa.

Vihasta voitettuna Ondine osoitti sormeaan Lawrenceen, joka nykähti hereillä ikään kuin potkut kirottuaan häntä: ”Sinä vannoit minulle jokaisen henkeni uskollisuuden heräämisen jälkeen; olkoon niin: kun olet hereillä, hengität, mutta heti nukahtaessasi, kun olet unohtanut rakkautesi, unohdat hengittää ja menehtyä ”, hän sanoi.

Myöhemmin uupumuksen voittamana, Lawrence nukahti ja huomaamatta hengityksensä pysähtyi.

John William Waterhouse (1849–1917) edustaa Ondine-nimfaa