Joanna Giannoulilla, 27, on oireyhtymä, joka vaikuttaa yhdellä 5000: sta naisesta ympäri maailmaa. Hän on syntynyt ilman emätinta, kohtua ja kohdunkaulaa. ”Kun menin ensin perheeni kanssa lääkärille, isäni yritti osoittaa rohkeutta. Äitini sen sijaan ei hyväksynyt hyvin. Hän syytti itseään tapahtuneesta ja oli tuskallista nähdä hänet tuolla tavalla ”, Joanna kertoi.

Perhe jätti oireyhtymän huomiotta viiden vuoden ajan, ja hän tunsi koko ajan heikon ja motivoitumattoman. Äiti sitä vastoin syytti itseään ja uskoi voivansa tehdä jotain väärin raskauden aikana, vaikka sairauden olisikin tekevä geneettisten tekijöiden kanssa.

Ei ole yllättävää, että myös Joannan rakkauselämä ei ollut niin yksinkertainen kuin mahdollista, ja yksi hänen poikaystävistään lopetti suhteen, kun hän sai tietää hänen tilanteestaan ​​- tuolloin hän oli 21-vuotias ja jo kihloissa. Traumaattisen päättymisen jälkeen tuli kuitenkin vakava suhde, joka on kestänyt viisi vuotta. "Hän tiesi alusta alkaen ja päätti jäädä kanssani."

Rokitanskyn oireyhtymä

Joanna huomasi hänen olonsa teini-ikäisenä

Joanna kertoo ensimmäisen vierailunsa gynekologille hänen ollessa 14-vuotias. Valituksen aiheena oli, että hänellä ei ollut vielä kuukautta. Oudolta kuin miltä näyttää, lääkäri ei edes tutkinut tyttöä, jonka ammattilainen havaitsi sukupuolialueen vain 16-vuotiaana - vasta sitten lääkärit vahvistivat, että hänellä oli Rokitansky-oireyhtymä.

Tämä tila aiheuttaa periaatteessa joidenkin naisten epämuodostumia tai emättimen kanavan, kohdun ja kohdunkaulan puuttuessa. Silti heillä on munasarjat ja emättimen ulkopinta, vulva. Ensimmäinen merkki oireyhtymästä on kuukautisten puuttuminen.

Kun oireyhtymä on havaittu, on olemassa kirurgisia toimenpiteitä, jotka voidaan tehdä niin, että potilaan seksuaalinen elämä on normaalia. Joannan tapauksessa tehtiin emättimen kanava - leikkauksen jälkeen hänet sairaalassa pidettiin kaksi viikkoa ja kolme kuukautta kotona sängyssä. Vähitellen kanava laajeni emättimen harjoittelujen avulla.

Silti ensimmäinen sukupuoli oli kipeä, ja jopa kipujen mennessä emotionaalinen puoli ei ollut vieläkään saanut 100% parantumista - mistä tahansa syystä, voimme myös. ”Monien vuosien ajan minulla ei ollut vakaa suhde. Hän tunsi vihaista, syyllistä ja häpeää. Taistelin masennusta, ahdistusta ja paniikkikohtauksia vastaan. ”

Lisää tukea

Vatsan alueen tutkimukset

”Halusin pitää kunnoni salassa, mutta äitini kertoi sukulaisille. Se ei ollut paras kokemus, koska ihmiset sääliä sinua. En halua kenenkään sääli minua. En kuole, en ole vaarassa. Ihmisten sääli silmät surullisivat minut ”, hän sanoo.

Joanna sanoo myös, että olisi tärkeää luoda tukiryhmiä naisille, joilla on sama sairaus, kun kaikki nämä potilaat yleensä piiloutuvat ja häpeävät puhua siitä. ”On erittäin vapauttavaa puhua näistä asioista. Haluan auttaa kaikkia oireyhtymää sairastavia naisia, koska menin helvettiin ja tulin takaisin. Tiedän ongelmista, joita tila voi aiheuttaa. Monet naiset tekevät itsemurhan tämän vuoksi ”, hän selittää.

Tulevaisuudesta Joanna sanoo haluavansa todella olla äiti ja tietävänsä, että hän ei voi saada lasta, mutta kuten hän sanoi, "äiti ei ole se, joka synnyttää, vaan se, joka kasvattaa", ja siksi hän ajattelee päivä, adoptoida lapsi.

***

Miksi jotkut oireyhtymät ja sairaudet ovat mielestäsi edelleen tabu? Kommentoi Mega Curious -foorumia